- Godt å kjenne at man ikke står alene

Lørdag rettes oppmerksomheten mot kampen mot barnedemens.

Stabæk gjester Color Line Stadion lørdag klokka 18.00, men i timene før kan du varme opp til den viktige matchen. Det blir Oransje og blå bylørdag i Gågata, på Ålesund storsenter og Kremmergaarden, der programmet i Gågata starter klokka 13.00.

Klokka 17.00 tar vi oppstilling ved Paviljongen i Gågata for å gå i samlet flokk til Color Line Stadion. Dette gjør vi for å rette oppmerksomheten mot to kamper; Aalesund - Stabæk og kampen mot barnedemens.

Vi i AaFK har en ung supporter i våre rekker som er veldig glad i klubben. Han er 11 år, heter Syver, og er diagnostisert med barnedemens. Mellom 30 og 45 barn og unge i Norge har denne diagnosen, og Syver sin familie har valgt å være åpne om hva de står i og hva dette innebærer. 

Syver begynte å miste synet sommeren 2018, og et halvt år senere var han blind. Da fikk han påvist den sjeldne og alvorlige diagnosen jncl, også kalt barnedemens. Familien har vært åpen om synstapet lenge, men det er først nå at de åpner opp om demensdiagnosen.

- Syvers historie har preget oss i AaFK, og vi ønsker å bidra der vi kan. Det er startet en innsamlingsaksjon for å finne en kur, der foreldrene har gått sammen med familien til en annen gutt med barnedemens, Julian, for å samle inn penger. Vi i AaFK ønsker å bruke vår posisjon til å skape oppmerksomhet rundt kampen de står i, sier arrangementssjef Sven Giske.

Han håper at flest mulig blir med å gå i AaFK-tog for Syver, som denne uka besøker Color Line Stadion for å møte flere av spillerne.

Pappaen til Syver, Øyvind Blindheim, håper at forskningen på sykdommen kan gi svar. Per i dag finnes det ingen kur som stopper eller reverserer barnedemens, men det jobbes godt. Under ledelse av professor Magne Bjørås arbeider et team ved NTNU og Universitetssykehuset i Oslo med å finne svar på sykdommen.

- Arbeidet som gjøres er med på å gi oss håp, og fremskritt gir næring til håpet, sier Øyvind.

- Det arbeidet Magnar Bjørås leder gjør fremskritt, men forskningen er avhengig av både oppmerksomhet, synliggjøring og midler. Barn kan også rammes av demens. Og måten sykdommen utarter seg på, er brutal og nådeløs. Svært få er kjent med begrepet barnedemens, og det ønsker vi å gjøre noe med. Vi ønsker å gjøre begrepet allment kjent, og kjempe for å finne en løsning. Den kampen klarer vi ikke ta alene, og derfor er vi svært takknemlige for at så mange stiller opp for oss nå.

Lørdag er familien Blindheim med i toget fra Gågata til Color Line Stadion. Han håper at mange vil være med.

- Det å kjenne på at en ikke står alene i dette, er veldig viktig. Vi er med på å synliggjøre at også barn kan få demens. Vi håper at familier som står i en sånn situasjon føler at båe lokalsamfunnet og storsamfunnet er med på å skape tilhørighet og håp. Jeg er spent på hvor mange som møter opp, og jeg er spent på hvordan Syver opplever dette, sier han.

Om du vil bidra til forskningen på barnedemens, kan du vippse et beløp til #808936 (Kampen mot barnedemens).